Alice,
La douleur physique
J’ai appris à la maîtriser.
Elle m’a tétanisé, déchirée, diminuée. Mais j’ai réussi à la dompter.
Une douleur qui, malgré tout, m'a fait sentir vivante.
La douleur psychologique, elle, est infâme.
Elle s’en prend à tout ce qu’on aime, à tous ceux qu’on aime.
Elle pose, surtout, et tout le monde, une épaisse couche de tristesse.
Les médicaments aident, mais ne font que déplacer le problème.
J’ai mal pour moi.
J’ai mal pour le mal que je cause.
Clara,
Chaque jour, quand je souris, j’ai les larmes de couteau qui viennent se resserrer à trois endroits précis dans mon ventre.
Elle s’enfonce et s’enlève à intervalles réguliers. C'est permanent. Ça ne s’arrête jamais.
Je me réveille, et je pense, c’est là, je me prépare, je marche, je suis debout ou allongé, chaque fois que l’on pose les yeux sur moi, cette douleur me cisaille, malgré mon sourire, ma concentration ou mon agacement, elle est là et je la sens.
Décembre 2025 : je suis assise par terre dans mon salon, une bouillotte contre le ventre. J’avais prévu ma journée, mais c’est à 9h ce matin que les douleurs sont apparues. J’ai remplacé le travail par les allers-retours aux toilettes et les arrêts dans l’appartement, « cette foutue nausée, va-t-elle finir par me faire taire ? ». Je m’assois, je me tords et j’essaye de trouver la position qui fera passer la douleur.
Février 2026 : aujourd’hui, les douleurs de mes règles m’ont réveillé à 6h30. Je n’ai pas pu me rendormir. J’ai voulu appeler les urgences et puis j’ai pensé « à quoi bon ?». Que vont-ils faire ? Rien. Alors, j’ai juste crié en silence, en attendant de pouvoir me lever.
Ce sont mes troisièmes règles depuis qu’une gynéco m’a dit d’arrêter la pilule. Ça faisait huit ans que je ne saignais plus. J’ai dû l’arrêter pour faire des analyses. Et après… Bah… Je reprendrais une autre pilule. Comme un jeu, mon corps se transforme en terrain « Essayons ça, et puis si, et puis encore une autre chose si ça ne fonctionne pas ». Mon corps, l'empathie. J’ai l’impression que l’endométriose, c’est ne jamais comprendre, ne jamais savoir ne jamais croire.
Endométriose ou plutôt errance à chaque fois un médecin différent. « Vont-ils enfin comprendre ce que j’ai ? » L’endométriose, c’est naviguer dans l’auto diagnostic qu’on se retrouve obligé de faire.
Je crois que je suis en colère. En colère depuis des années à ne pas comprendre ce que j’ai, ne pas être prise au sérieux.
Je suis assise et la seule chose à laquelle je peux penser, c’est à quel point j’aimerais pouvoir enfoncer ma main dans mon ventre, qu’elle transperce ma peau, et attrape mes boyaux que ma main aille jusque dans mes reins, qu’elle serre mes entrailles, et qu’enfin, je puisse les arracher d’un coup sec. Mes ovaires, mon utérus, mon colon, les reins et mes trompes.
Je sers fort mon ventre, pour ne plus les sentir, rien n’y fait, j’ai des sueurs froides, des gouttes, perler sur mon front, des douleurs stridentes descendent dans mes fesses. Je reste là accroupie au milieu du salon.
L’endométriose ou plutôt s’arrêter en pleine rue n’importe où n’importe quand, je m’assois sur les trottoirs qui longent les rues de Séville. Les villes ont beau changer, c’est toujours la même chose. Je m’assois, je ne peux plus bouger, je me tords, mes yeux se remplissent de larmes, et j’attends que ça passe.
Parce que cette douleur, qui me donne envie d’arracher les entrailles de mon corps, est invisible et incomprise.
Olivia,
Putain… J'ai mes règles… Noooo ... Pitié... Là …J'ai envie de pleurer.
Souvent, je pleure. Et pourtant, je vais quand même me lever, aller travailler, me tenir debout. Parfois, juste me tenir debout, c'est le défi que je ne relève pas. Alors je travaille assise.
C'est plus embêtant quand on est prof de sport.
Ça prend dans le ventre, ça tire dans le dos, ça serre dans les cuisses. En boule collée à ma bouillotte, ça apaise, en plus, elle est toute douce ! Au moins un truc tout doux.
Et puis ça passe.
Et puis j'oublie.
Si j'oublie, ce n'est pas si grave non ? Si j’oublie, c’est que je ne suis pas vraiment malade ?
Je ne veux pas être malade. Je n'ai pas envie de prendre un traitement… C’est que trois jours, c’est moins que les autres, je suis résilience, je suis capable !
Ou j’ai peut-être trop peur de la solution. En même temps, entre le flou des effets des hormones et les contraintes alimentaires anti-inflammatoires… On peut flipper un peu.
Je suis pas sûr que ce soit ça la résilience finalement.
Et puis j’oublie.
Mais ça recommence...
Je m’appelle Riya-Lyn Le et mon histoire est celle de trop nombreuses jeunes filles dont on ne parle pas assez.
À seulement neuf ans, en 2015, j’ai eu mes premières menstruations. Sans explication, sans préparation, sans accompagnement. Ce qui aurait dû être un changement naturel s’est transformé en peur et en incompréhension.
Autour de moi, nous étions encore des enfants, ignorants des bouleversements que la puberté impose aux corps et aux esprits.
Pendant deux ans, mes règles, bien que très abondantes, sont restées supportables. Puis tout a basculé.
À partir de 2017, la douleur s’est installée, mon cycle est devenu irrégulier et les médicaments sont devenus indispensables.
Depuis, je n’ai jamais retrouvé de stabilité. Mon quotidien est rythmé par l’incertitude, la souffrance et l’épuisement.
Depuis deux ans, je vis un enfer permanent, avec ou sans menstruations. Les hormones influencent profondément le mental, pourtant ce lien reste encore trop souvent ignoré et minimisé.
À l’été 2024, un diagnostic est enfin tombé : endométriose au niveau du col de l’utérus.
Aujourd’hui, je suis suivie médicalement et sous traitement hormonal, et je dois prendre du tramadol, un dérivé de la morphine, pour supporter des douleurs devenues insoutenables. J’attends désormais une opération.
Je ressens également des douleurs au niveau du pubis, comme une forte pression, ainsi que dans l’ensemble du dos, ce qui limite les mouvements. J’ai choisi cet endroit, car la course et la marche sont pour moi une manière de me soigner, autant physiquement que spirituellement. Ce lac m’apaise, et c’est ici que je viens toujours terminer mon sport.
Mon témoignage n’est pas seulement personnel. Il est un appel à l’écoute, à l’éducation et à la reconnaissance de la douleur des femmes. Le silence, le manque d’information et la banalisation des souffrances féminines font autant de dégâts que la maladie elle-même.
L'endométriose rime avec méconnaissance de cause.
Méconnaissance ou déni total du corps médical qui continue de qualifier de "normales" les douleurs menstruelles.
La salle de bain, et plus précisément la douche, est devenue mon refuge pendant les crises. Le jet brûlant sur le bas de mon ventre faisant disparaître la douleur jusqu'à ce que l'eau s'arrête, et que la douleur revienne.
Mon parcours de diagnostic n'a rien d’extraordinaire : des douleurs minimisées, trois échographies non-concluantes, puis une IRM pelvienne, pour qu'en fin des mots soient posés sur ce dont je me doutais déjà : "Présence d'un endométriome sur l'ovaire gauche".
Il n'existe pas vraiment de remèdes contre l'endométriose alors nous parlons de solution contre la douleur.
La mienne a été la pose d'un stérilet hormonal, induisant volontairement à une ménopause artificielle.
Je pourrais me préoccuper des potentiels effets secondaires de cette contraception. Pourtant, depuis quatre ans, je ne ressens que du soulagement.
J'ai conscience d'avoir en de la "chance" trois ans d’errance médicale, contre sept en moyenne en France.
J’aimerais être optimiste et imaginer qu'un traitement est en cours de développement, mais j'ai bien peur que les laboratoires aient d'autres priorités...
Je suis photographe de ce projet. Depuis toujours, j’ai des règles douloureuses. On m’a toujours dit que c’était « normal », qu’être une femme, c’était souffrir.
Je tiens debout, je fais semblant d’aller bien. Mais en 2022, je m’évanouis pour la première fois à cause de mes règles. On évoque le SOPK, puis je découvre l’endométriose : un endométriome de 6 cm sur l’ovaire gauche. À 18 ans, je comprends enfin l’origine de mes douleurs : dos, ovulation, règles, jusqu’à la paralysie de ma jambe gauche.
Je consulte un chirurgien qui nie ma douleur : « tu es trop jeune ». Je ressors en pleurant. Plus tard, lors d’un contrôle, un autre médecin m’annonce brutalement que je n’aurai jamais d’enfants. Je ne lui avais rien demandé. Je repars encore en pleurant.
Entre douleurs, dérèglement hormonal et pilule que je ne voulais pas, je me perds. Je remets en question ma maternité, mon avenir, mes relations. Puis je décide d’ignorer la maladie. Les violences médicales m’ont détruite.
En janvier 2026, je lance un projet photographique sur l’endométriose pour donner la parole aux femmes et rendre visible ce « handicap invisible ». Suis-je légitime de me dire handicapée ? De demander une place assise quand mon corps s’effondre ?
Grâce aux témoignages, je me sens moins seule. Je reprends mon parcours médical, entourée uniquement de femmes. Chaque jour, je découvre cette maladie qui m’habite. Mon corps me lâche, mes jambes se paralysent.
L’endométriose détruit aussi mentalement. Comment vivre quand on est solaire, mais écrasée physiquement et psychologiquement ?
Aujourd’hui, plusieurs initiatives existent déjà :
Des associations comme EndoFrance, ENDOmind ou Info.Endométriose.
Des centres médicaux dédiés aux femmes, comme PemLab ou Jeen.
Le film documentaire : 9 ans et 9 mois, réalisé par Florie Martin et Cécile Togni (fondatrice d’Info.Endométriose) avec Benjamin Purtschet.
L’application LIV, qui propose des informations scientifiques vérifiées sur l’endométriose.
Des livres comme Si les hommes avaient leurs règles d’Eric La Blanche et Camille Besse (2022), ou Juste une Endométriose de Fanny Robin et May Fait des Gribouillis (2021).
Des témoignages publics, comme l’interview d’Enora Malagré sur Konbini.